Lo que no sabías del albinismo y nadie te ha contado

En el día mundial de sensibilización del albinismo nos apuntamos a dar visibilidad a esta condición genética.

Te contamos todo lo que no sabías del albinismo y nunca te has atrevido a preguntar.

El albinismo no es ninguna enfermedad, es una condición genética que reduce la cantidad de melanina en piel, pelo y ojos. Las personas con albinismo suelen tener el pelo blanco, la piel muy clara y los ojos azules o grises con la pupila de color rojo. Digo “suelen tener” porque hay un tipo de albinismo, menos habitual, que tienen el pelo como tu y como yo, pero son albinos.

Si piensas que estás más blanco que la leche, mira a una persona albina. Deben evitar el sol a toda costa, ya que no tienen melanina que les defienda de las radiaciones solares. La melanina o pigmento marrón es el escudo que produce el organismo contra el sol. En su caso, el riesgo de quemaduras solares y cáncer de piel es bastante alto.

Lo más reseñable de esta condición genética, que poca gente sabe y hay que difundir, es la baja visión que experimentan a consecuencia de la falta de pigmentación de la retina. Las personas con albinismo se sitúan entre dos mundos: entre los que ven y los que no. Pero no pertenecen a ninguno de los dos.

Se podría decir que ven bultos desenfocados, ya que su agudeza visual está disminuida. Sí distinguen formas y colores ya que los conos y bastones, los fotoreceptores del ojo, están intactos. También pueden padecer nistagmus (movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos) y estrabismo (descontrol de los músculos de los ojos), pero no siempre.

Lo que sí les caracteriza a todos es la fotofobia. Les molesta la luz, las luces muy brillantes o el resplandor. Por eso, siempre les verás con gafas de sol bien negras. Además de gorras y sombreros. Y no, en espacios interiores no se las van a quitar. Tampoco son como gatos, no ven mejor en la oscuridad, que te veo venir.

Salvo por este pequeño problemilla de la baja visión, las personas con albinismo son como tu y como yo. Con su buen o mal carácter, con su carrera, su trabajo y su familia.

Personalmente no creo que sean como nosotros, creo que son más valientes y más fuertes que todos nosotros juntos. Llegan al mismo sitio que nosotros pero habiendo recorrido un camino más largo y sinuoso lleno de dificultades. Pero llegan. Y de que manera.

Te voy a contar la historia de una judoca de alto rendimiento y fisioterapeuta que ha conseguido medallas en 3 juegos olímpicos: una plata en Atenas 2004, otra plata en Pekín 2008 y un bronce en Londres 2012. Además de muchas medallas en campeonatos europeos y mundiales.

Esto de entrada, ya impone, ¿no? Añádele que es una persona con albinismo y discapacidad visual. Ahora cambia los juegos olímpicos por paralímpicos. No sé tú pero yo, me quito el sombrero y le hago la ola.

Te presento a Marta Arce, una luchadora de la vida a la que siempre verás sonriendo. Tengo la suerte de que forma parte de mi familia. Ella y su hermana Cristina, son albinas, ¿y qué? La única consideración que tengo que tener con ellas es que tengo que ir yo a saludarlas e identificarme, en plan: Hola, soy Paloma, Feliz navidad.

Su hermana Cristina no se queda corta, es ingeniera de telecomunicaciones. Yo no soy albina y te aseguro que no me podría haber sacado la carrera de TELECO ni a la de tres.

Como ves, el albinismo solo te limita la visión, nada más. Como muchas personas más con albinismo, Marta y Cristina tienen una vida de lo más normal. Trabajan, tienen una familia e hijos que no ven en sus madres nada especial. Salvo que son las mejores.

Seguro que te estás preguntando si sus hijos son albinos y la respuesta es no. Refresquemos las clases de biología y las leyes de Mendel en un momentito. El gen del albinismo es recesivo, lo que significa que tanto el padre como la madre, deben tener este gen recesivo para que se manifieste. No significa que sean personas con albinismo, si no que portan ese gen recesivo. Por lo tanto, puedes tener un cuarto de probabilidades de ser albino. Es por eso que los hermanos de Marta y Cristina, no son albinos. La imagen que ves a continuación lo explica perfectamente.

En el día de sensibilización sobre el autismo (13 de junio) hazte un selfie señalando el ojo y usa el hashtag #ILookOutForAutism con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo. Todavía queda mucho por luchar contra la discriminación global y el estigma contra las personas con albinismo.

¿Te sumas a esta iniciativa? ¡Yo sí!

firma paloma sastron toledo

Fuentes:

http://www.albinismo.es

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